作者：王天戈

建议民政部、教育部、中国残疾人联合会合办

孤独症(又称自闭症)的发病率近年来在全世界范围内呈现快速增长趋势。而且世界公认孤独症的发病率不因国家、地区和种族的差异而有明显区别。2013年中国残疾人联合会、英国剑桥大学、北京大学及北华大学共同做了吉林地区孤独症儿童患病率筛查预实验项目，7000名6~10岁学龄儿童中，孤独症比例高达1.169%。可以说孤独症患者是一个亟待全社会了解和关爱的群体。
全世界的研究和实践一致认为，康复训练特别是6岁之前的干预教育，对改善孩子的心理和行为，减轻孤独症孩子的症状和问题都是有效的，康复教育介入越早效果越好。

目前我国已确认的6岁以下的孤独症儿童基本都得到国家的救助。但是这个群体的特殊性在于干预活动不是这些孩子到6岁之前就结束了，他们需要终生干预机制。在现实社会中，6~16岁孤独症人士中40%的中、重度孤独症患者不能到普通学校进行九年义务教育的融合。而专业人员中能够认识、诊断孤独症患儿和掌握专业康复教育方法的师资力量极其缺乏，目前尚未建立完整的筛查、干预、服务与社会保障体系和融合教育机制，相关的医疗与康复教育资源严重不足，孤独症儿童普遍面临康复难、上学难、融入社会难的问题。给孤独症儿童家庭及社会带来极大的困扰。

另外孤独症康复训练师资人才匮乏。从“终生教育”角度采取正确的康复教育的干预措施，是国际上唯一对于孤独症群体治疗的好方法，而这一群体的康复教育及干预所需要的师资不应是单一学科的人才，而是要有多学科能力的专业人才才能胜任。
由于我国孤独症康复教育起步较晚，康复人才的培养也是近几年才提到日程，缺乏较为完善的培养制度，也缺乏宣传。现行的针对孤独症康复训练培养的人才中学科交叉及融合程度较低。因此，无论从“质”上还是“量”上，师资力量薄弱都是制约我国目前孤独症康复教育发展及终生支持干预体系建设的重要瓶颈。

16岁以上的孤独症人士的生存举步维艰。孤独症的个体症状千差万别，但其核心症状无一例外都是持续性的，终生需要康复训练并且终生需要健全人的庇护。大部分患者伴有智力损害。所以大多为重残疾，康复训练方法必须多样性，康复投入比其他类型残疾人都高。他们基本无法独立就业，但有相当数量的人群却具有超强的机械记忆等能力，甚至刻板重复的特点都可以为他们的庇护带来很大的可开发性。

但我国孤独症的劳动就业和成年托养基本仍是空白，就连各省为精神残疾人专门设立的工疗站和庇护性工厂都不能接受孤独症人士，导致大批孤独症儿童离开学校后几乎无处可去，不仅滞留家中难以自立，而且还会出现功能倒退、症状加重等现象，给患者家庭造成沉重的精神和经济学负担。虽然一些地方出台有特殊政策，但基本是特惠性质，受益面太小，反而造成了新的不平衡。

因此提出如下建议：

一、建立幼儿筛查机制，鉴于2013年中国残疾人联合会、英国剑桥大学、北京大学及吉林北华大学所做的筛查实验，7000名6~10岁学龄儿童中孤独症高达1.169%的实验数据，建议相关机构应高度重视，适时建立筛查机制，做到早发现、早干预。从而减少孤独症患者给家庭及社会带来的困扰。

二、制定适应孤独症康复教育的师资培养计划，构建稳定、高素质的师资队伍。针对该行业的特殊性，给予从事这一行业的专业师资力量以合理的待遇，稳定队伍，造福社会。

三、针对16岁以上的孤独症群体，出台相关政策，或公办公助、或民办公助、或公办民助，总之应给予这一孤独症群体以稳定的生活和良好的康复训练，有针对性地适时开展一些有益的劳动，真正做到人尽其才。